“Semana da Alfamanosidose” discute sobre doença rara
30/07/2022
Patrícia Torres, mãe do Patrick, de 20 anos, obteve o diagnóstico que o filho era portador de uma doença ultrarrara, a Alfamanosidose, em 2009, quando ele tinha 7 anos. “Foi muito difícil receber essa notícia, ainda não sabíamos nada sobre a doença e não tínhamos referências dela no Brasil. As pesquisas que realizei em outros países mostravam que a expectativa de vida era de 7 a 10 anos e eu entrei em desespero”, relata Patrícia.
