João Pedro, de 4 anos, que mora em Botucatu (SP) desde o nascimento teve problemas no coração, por isso precisou passar por cirurgia, mas ele acabou tendo sequelas neurológicas, por isso não senta, não fala e não enxerga.

“Então ele até ganhou uma cadeira de rodas da Unesp, mas não fica sentado, aí quando colocamos ele na cadeira, tem crise de espasmos. E nessa crise de espasmos temos medo de dar convulsão nele, então a cadeira que estamos querendo comprar vai gerar um conforto pra ele, pois ela deita”, explica a mãe, Daiane Cristina Nunes Duarte, que trabalha em Botucatu como operadora de caixa em uma drogaria, e os avós da criança ajudam nos cuidados 24 horas.

A mãe contou que a família se dedica o tempo todo a João Pedro e ao mesmo tempo trabalha. “Eu trabalho numa rede de farmácia. Sou operadora de caixa e meu marido está desempregado. Ele foi para o Estado de Goiás na casa do irmão para tentar emprego lá. Aí os meus pais ficam com com o João Pedro. Eu tenho mais uma filha de 1 ano. Minha mãe é auxiliar de limpeza na Embraer. Ela sai de casa às 14:30 para ir trabalhar e volta 01:30 da madrugada; e na hora que ela vai trabalhar, meu pai fica com as 2 crianças até eu chegar do serviço. Saio às 15:20. Às segundas-feiras o João Pedro vai para Unesp fazer fisioterapia, e de quinta feira, ele vai na APAE. Por conta da pandemia as consultas do João Pedro foram canceladas, mas ele ia 4 vezes na semana para Unesp passar pela cardiologista, neurocirurgia, neuropediatra, gastro e otorrino; sempre foi bem corrida a rotina do João Pedro”, explica a mãe.

Plano de saúde

“Fiz um plano de saúde pelo meu serviço para fazer acompanhamento do João Pedro (na reabilitação). Aí quando ele precisa internar eu levo ele na Unimed. Isso gera um custo para mim e tem mês que eu fico sem salário. Temos a Unesp aonde podemos recorrer, mas o João Pedro teve uma infecção hospitalar e precisa ficar em isolamento, e na Unesp não é sempre conseguimos leito, por isso corro pra Unimed para um atendimento rápido para ele”.

Relato na página da campanha do João Pedro sobre o problema desde o início

“Meu Nome é João Pedro ,vou contar um pouquinho da minha história para vocês.

Eu nasci em 29/03/2017. Assim que nasci minha pediatra notou algo de errado no meu coraçãozinho. Fui examinado e a doutora descobriu que eu tinha uma CIV (comunicação interventricular). Aí começou um monte de exames, consultas e fui encaminhado para Unesp; lá fiquei em tratamento por 1 ano. Ligaram para minha mamãe falando que eu teria que fazer uma cirurgia de emergência no meu coraçãozinho. Dia 17/05/2018 entrei no centro cirúrgico no colo da minha mamãe. Para eu não ficar com medo fui anestesiado no colo dela. Às 11:00 da manhã começou minha cirurgia. Cortaram meu peitinho ao meio e tiraram meu coração. Fiquei ligado em uma máquina durante a cirurgia. Às 18:00 acabou tudo. Graças a Deus minha cirurgia foi um sucesso. Fui para UTI pediátrica ainda anestesiado e entubado. Minha família entrou me ver. Ficaram lá comigo, mas tiveram que ir embora porque não podiam ficar lá. No dia 18/05/2018 eu acordei de madrugada. Tiraram o tubo, mas eu fiquei cansadinho e não aguentei. Tive uma parada cardiorrespiratória de 2 minutos. Me reanimaram. Foi aí que mudou toda minha vida e de minha família. Fui entubado novamente e me deram muito remédio e sedativos, o que acabou prejudicando meu rim e fígado. Voltei para o centro cirúrgico colocar um dreno para fazer diálise. Isso não me ajudou porque eu estava retendo líquidos e nisso meus exames só pioravam. Fui submetido a hemodiálise. Meu sangue passava por dentro da máquina. Foi assim por 3 dias. A máquina parou e não filtrou mais meu sangue, mas graças a Deus me ajudou um pouco. Fiquei 13 na UTI. Fui para o quarto. Chegando lá fiquei ruinzinho de novo (com insuficiência respiratória). Voltei para UTI por mais 3 dia. Voltei para o quarto. Lá tive uma pneumonia e retornei para UTI. Depois de 7 dias de antibiótico voltei para o quarto. Fiquei bem e estável, mas peguei uma bronquiolite e tive que ficar 10 dias na UTI novamente tomando antibiótico. Nesse tempo todo acabei pegando uma bactéria hospitalar e fui para o isolamento. Lá fiquei por um tempo. Me alimentava por sonda nasogástrica e usava oxigênio.

O médico foi no quarto me ver e falou pra minha mamãe que eu precisava ir embora dali por causa da bactéria hospitalar que peguei, mas pra sair do hospital eu teria que fazer uma traqueostomia. Aí começou a correria para conseguir produtos hospitalares para eu ir pra casa (berço hospitalar, oxigênio e produtos hospitalares). Conseguimos com ajuda de algumas pessoas (anjos em minha vida). Assim que conseguimos todos meus insumos hospitalares fiz a traqueostomia e depois de 72 dias internado eu voltei para meu lar. As consultas continuaram e os exames também. Em um dos meus exames constatou que eu não enxergo mais (foi uma das sequelas que eu fiquei). Não enxergo, não ando, não falo. Antes eu fazia de tudo, mas agradeço a Deus por ter ficado com minha família.

João Pedro fez cirurgia de correção de uma CIV e teve uma parada cardiorrespiratória que ocasionou uma encefalopatia hipóxica isquêmica. Esse é apenas um resumo da vida do João Pedro.

Para ajudar: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-conseguir-uma-cadeira-kimba-neo-para-joao-pedro