Daiane Cunha, mãe da menina Lavínia, criança que tem a doença rara “Atrofia Muscular Espinhal” (AME), em Botucatu (SP), anunciou o fim da campanha porque sua filha não pode tomar o medicamento para fazer o tratamento, segundo exames indicaram na Unesp. Testes mostram que o remédio existente hoje não seria eficaz.
“Estamos aqui para encerrar a campanha oficialmente. Ao longo do tempo que a Lavínia ficou aqui na Unesp ela fez vários exames e no último que ela fez a equipe da neuro avaliou, conversou e fizemos uma reunião onde eles me disseram que a Lavínia não pode fazer uso de Spinraza (medicamento) porque seria um risco para ela fazer o tratamento. Foi uma notícia bastante difícil. A gente ficou bem triste, mas agora a gente está bastante focado mesmo em cuidar da Lavínia e cuidar da qualidade de vida dela. Comprar os aparelhos que ela precisa”, disse durante um vídeo.
Segundo ela foram arrecadados para a menina com rifas, eventos, caixinhas pelo comércio e rádio o valor de R$ 127.703,00. “Todo dinheiro será usado para fazer o melhor por ela e melhorar a qualidade de vida dela. Gostaria de agradecer de coração cada um que ajudou e se preocupou com a Lavínia. Todas as rifas, doações e esse carinho que com palavras nunca vou poder agradecer”, disse em lágrimas.
Internada na Unesp, a criança poderá ainda conseguir ser tratada em casa se tiver equipamentos apropriados. “Junto com a mãe achamos melhor encerrar a campanha porque se ela hoje não pode tomar o medicamento foi a melhor decisão. Ela poderá ter um quarto construído em casa. Outros testes de medicamentos estão sendo feitos. Se depois aparecer um remédio que dará resultado recomeçaremos a campanha”, disse o comerciante Gilberto Gouveia que foi um dos organizadores da campanha.
Por enquanto Lavínia está internada na Unesp de Botucatu.
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(do Agência14News)
