Lavínia, de 1 ano, que teve grande campanha para comprar medicamento por conta da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), que tratamento de alto custo, continua internada no Hospital das Clínicas, no campus da Unesp, em Botucatu (SP).
Grupos de várias partes da cidade se uniram e fizeram arrecadações para que tudo fosse proporcionado à menina, pois se trata de uma doença degenerativa e sem cura.
Porém, em janeiro deste ano, as arrecadações foram finalizadas porque exames apontaram que não se poderia dar certeza se o remédio para o AME faria mesmo efeito, e se não poderia prejudicá-la.
“Nós encerramos a campanha da Lavínia após um exame que ela fez que constatou que o tratamento com o medicamento Spinraza não traria benefícios para a Lavínia. A equipe da Neuro aqui não descarta que ela tenha AME, agora eles têm outras suspeitas também”, conta Daniane Gabriela Cunha, mãe da criança.
“Nos últimos meses ela pegou bastante infecção e bactéria e agora parece que estabilizou e está boazinha. Ela colheu exames no dia 5 de março e fez um aninho; a gente fez uma festinha pra ela. Essa exame é um mapeamento genético que analisa 20 mil genes do corpo e foi enviado ao Instituto Genoma em São Paulo pra gente descobrir o que ela tem e o resultado sai em 3 meses”, completa a mãe da Lavínia que também enviou material que foi coletado ainda do pai da paciente.
A intenção da família foi que um dia a menina consiga ter alta e seja tratada em casa. “Estamos reformando a nossa casa para levar a Lavínia. A possibilidade da alta ainda existe e a gente quer muito, mas depende muito dela, como vai se adaptar (aos aparelhos) daqui pra frente. Conseguimos fisioterapia, estamos vendo a dieta e fraldas para ficar em casa.
Graças a Deus de duas semanas para cá ela está bem melhor do que antes. Referente ao exame que provavelmente mostrará o problema. O resultado é pra começo de junho. Ela está colhendo exames de rotina, continua tendo febre, mas de acordo com o resultado dos exames está tudo certo”, finaliza.
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(do Agência14News)
